荆门儿童罕见病多学科联合门诊即将开诊

荆楚网（湖北日报网）讯（通讯员 宁月果）2月28日起，荆门即荆门市中心医院牵头打造的儿童儿童罕见病多学科联合门诊将正式开诊，该门诊由儿科Ⅱ病区盛俊峰主任牵头建设，病多阿坝县新闻网为荆门及周边地区儿童罕见病患儿提供精准、学科高效的联合一体化诊疗服务，也标志着当地在疑难危重症儿童救治领域迈出重要一步。门诊

儿童罕见病虽单病种发病率低，开诊但综合发病率并不罕见，荆门即且病症常累及多个器官系统，儿童单一科室难以完成精准诊断与治疗，病多给患病儿童及其家庭带来沉重负担。学科阿坝县新闻网此次开诊的联合儿童罕见病多学科联合门诊，整合了院内优质医疗技术力量，门诊打破学科诊疗壁垒，开诊构建起覆盖全生命周期的荆门即罕见病诊疗网络，成为集诊断、治疗、科研、随访于一体的综合诊疗平台。

门诊立足本地诊疗需求，打造“早期识别—精准诊断—长期管理—转介协作”的全链条服务体系，为罕见病患儿家庭提供全程医疗支撑。依托医院儿科呼吸、血液肿瘤、遗传代谢、内分泌、神经等多个亚专业，门诊以多学科联合形式常规开展内部会诊，针对复杂病例，还将与国内顶尖罕见病中心开展远程协作，为患儿量身制定个体化、精准化的诊疗方案，让当地患儿在家门口就能享受与国内先进水平接轨的诊疗服务。

该门诊服务于已确诊需长期随访、药物调整及并发症管理的儿童罕见病患者，以及存在多系统、难解释临床表现且长期未明确诊断的疑似罕见病患儿。盛俊峰、王琼等多位主任医师、副主任医师定期坐诊，另有儿科、新生儿科、皮肤科等多科室专家参与联合会诊，以多学科专业力量为脆弱的罕见病患儿保驾护航，让患儿家庭感受到专业医疗的温暖与支撑。